由臺灣人體生物資料庫學會主辦的「第四屆臺灣人體生物資料庫學會年會暨人體生物資料庫之前瞻開拓研討會」於十一月四號正式展開,邀請到前副總統陳建仁、國科會副主委陳儀莊及衛福部等貴賓開幕致詞,並由臺灣人體生物資料庫理事長楊泮池做閉幕致詞。
本次年會主要議題分別聚焦在健全人體生物資料庫生態系所賴重點議題。
年會的上半場將由中研院副院長劉扶東、臺灣人體生物資料庫常務理事何弘能、臺灣生醫創新學會理事長閻雲等專家領銜,深入探討「人體生物資料庫發展策略」、「資料庫互通性之議題」、「人體生物資料庫對生物科技產業之影響」等三大議題。
近年來,藉由人體生物資料庫的建置與相關衍生數據的使用,已促成台灣精準醫療以及新興療法的快速發展,未來如何透過良性的多方合作進行資源整合,以健全我國人體生物資料庫間的合作與發展,更將是落實台灣精準衛生與醫藥願景的關鍵條件;所有與會專家,除提供相關建言,亦對推動數位生物資料庫,寄予厚望。
年會的下半場則由臺灣人體生物資料庫學會常務理事陳君厚、臺灣人體生物資料庫執行長陳安、衛生福利部醫事司司長劉越萍分別主持,受邀嘉賓針對「台灣世代研究聯盟」、「STOP DMD計畫」與「動態同意機制」三大主題進行討論,並藉此呈現出相關研究機構在使用人體生物資料庫資訊、資料上所面臨的問題與挑戰。
具體而言,台灣世代研究聯盟期待能透過媒合平台,讓個別研究者之研究成果積沙成塔。STOP DMD計畫則強調透過生醫大數據的運用,能有助罕病治療之公益活動;最後,如何將動態同意機制的概念轉換為創新的應用工具,則是本場次第三個主題針對釋憲後的參與者自主同意與退出權保障所提出的解決方案。
博斯資訊安全創始人黃啟誠執行長亦受邀參與本次年會,並以「動態同意(Dynamic Consent)機制:國際政策發展趨勢與區塊鏈創新應用」為題,分享其協助學會推動動態同意研究工具的經驗,並分享初步的概念驗證成果。
這個研究工具的設計,係以透過區塊鏈技術來解決個資保護問題為核心概念,來打造符合法遵維護個資自主權與退出權外,並藉以協助生物資料庫管理者解決「偶然發現」(incidental finding)、邀請參加研究或臨床試驗計畫或擴充資料類型等功能,為健全未來的人體生物資料庫生態系奠基。
博斯資訊安全,專注於開發區塊鏈技術應用,並落實在資料安全防護/個人身份隱私交換/GameFi 應用/供應鏈金融等不同層面,讓區塊鏈技術變成人人可以接觸的落地應用。